過去這幾年對我來說，是意義非凡的探索之旅。我經營一個支持團體叫做「我說」（iSpeak），來幫助選擇性緘默的青少年和成人，以及他們的家長。我也針對成人的選擇性緘默症進行研究。到目前為止，我遇到了數百位選擇性緘默的成人，其中有許多人到現在仍深受影響。知道自己並不孤單，讓我感到情緒和心裡得到了撫慰。
每當收到選擇性緘默成人或其親戚初次聯絡時，我也總是試著讓他們知道，他們也不孤單。
許多比較年輕的選擇性緘默成人是所謂的「尼特族」，就是沒有去上班、上學或受訓，他們完全依賴父母，很多人都足不出戶，除了選擇性緘默症之外，還有憂鬱症、焦慮和廣場恐懼症。
年輕的選擇性緘默成人在求職櫃檯前無法說話，由父母代言，這樣的表現當然不討喜。同樣地，要念到高學歷對他們的情緒來說也是很大的挑戰。即使他們勉強進入了成人教育環境，也可能遇到束手無策的老師，給不了他們任何幫助。
選擇性緘默症的研究大多是針對孩童，選擇性緘默成人的生活情況則被忽略了，原因是大家誤以為沒有這種人存在。
但是我自己的選擇性緘默症在青年時期變得最嚴重，剛好是我嘗試在社會上獨立的時期。因此，成人的選擇性緘默症是我主要的個人興趣和關注焦點。
從十八、九歲到二十出頭，我念大學時，覺得自己受困於無法克服的心理問題和說話規則。我無法和別人討論自己的緘默，所以無法向外求助。原因很諷刺，「緘默」是我深藏心中的祕密（即使我的緘默再明顯不過）。我被說話規則所撕裂和綑綁，能不能和某人說話，端賴我的情緒記憶是否把他詮釋為具有威脅性。最終我精神崩潰，導致長期的後續影響。
念博士班時，我幾乎完全緘默。我無比地孤立，二十三歲、一個人住在公寓、一個人漫遊街頭、離家一百英里（一個令我完全緘默的家），而且幾乎不曾和任何人說話。只是走進超市買食物，也會讓我變得失去理智，因為立即的壓力讓我的頭和身體都疼痛。世界像是一個不友善的荒涼之地，沒有我容身處。每一個平凡的願望都遙不可及，其中對我而言最重要的是尋找生命伴侶。
我並不覺得「體系」耽誤了我，因為在我的青少年到青年時期，幾乎沒有人瞭解選擇性緘默症。雖然如今對於選擇性緘默症的理解遠多於我當年，但是，在聽過許多年輕的選擇性緘默者的經歷後，我深深覺得他們的確被耽誤了。
許多二、三十歲的選擇性緘默者，在念書時過著水深火熱的生活，到了畢業的時候，能力和資歷幾乎是零。當他們離開學校之後，即使父母用盡全力，卻仍無法為已是成人的孩子找到支持管道。
桑雅的故事
我十八、九歲時，經常把自己灌醉，這樣我才能與別人來往，才有自信和別人說話，並且打破嚴重的選擇性緘默行為模式。二十幾歲時，我經常癱瘓和暈倒。三十幾歲時，因為我一直生重病，所以戒酒了。在這段期間，我在家裡以外可以說話的地方慢慢增加了，但是，只要是工作及任何工作相關場所，我到現在還是無法克服。而且在令我覺得焦慮的情境下，我還是會全身僵硬，無法說話。
三十幾歲時，我會在去面試之前故意喝醉，開會前也會買一杯酒躲到廁所去喝，目的只是讓自己平靜一些。
有一陣子為了應付面試和開會，我嘗試服用貝他阻斷劑，但是那讓我頭昏腦脹，全身發冷，而且對於自己擅長的事情也喪失了熱情。現在，我完全不能喝酒、對大多數藥物過敏，也對一些食物無法耐受。我想，我的很多健康狀況都受到了影響。
我是直到長大後才積極求助，開始研究選擇性緘默症的。當時還稱為「自願性緘默症」。但是我查到的所有資料，都說小孩才會有這個病症，我以為自己一定是唯一還受
影響的成人，必須獨自面對。同時，我時時刻刻都在害怕著自己會陷入無法說話的窘境，而讓問題暴露出來，被人發現我的缺陷和失敗。有時候，我覺得選擇性緘默症已經遠離，我已經痊癒了；但是事實上，我只不過是在那段時間未經歷無法說話的情境罷了。
每次發生緘默，我都覺得無比混亂和受傷，自信也被粉碎了。我相信，這些影響會累積，每一次都是創傷，每一次都沒有真正恢復。我自認天生有缺陷，從沒想過尋求幫助。但是即使我想求助也無法開口，而且也不知道究竟有誰可以幫忙。
因為選擇性緘默症，我在教育和工作上一直有著程度不一的困難。我無法按照別人的期待做出反應，甚至一點反應也沒有，這影響了我的課業成績。我也曾被霸凌或受責罵。
我的人生充滿挫敗感，我總是試圖把緘默隱藏起來，這樣才不會被認為不正常或被指為騙子。應徵工作時，被問到是否具有良好溝通技巧，我都回答「是」（因為我在某些情境下是善於溝通的），不然怎麼解釋我的狀況呢？我覺得自己說謊，所以工作時總籠罩在謊言可能被揭穿的威脅之中。我在許多工作情境中遭遇困難，特別是必須說話的正式場合，及身處於一群我不曾說過話的陌生人之中，尤其是面對曾經目睹我陷入緘默的人。要我上台發表幾乎是不可能的任務，有時我連自我介紹也做不到。
最近，我發現了「我說」（iSpeak）網站，並觀看選擇性緘默症的年輕人在YouTube發表的影片，還有閱讀其他同病相憐者的故事，我才開始接受與瞭解這個病症，開始體會並欣賞每一個選擇性緘默小孩和大人的勇氣、堅毅和決心，最後，我終於能夠肯定自己了。
凱特的故事
我喝酒時並非是想要融入人群或變成另外一個人。我還是我自己，純粹覺得喝酒很快樂。但是隔天醒來，我就會被罪惡感淹沒、充滿自我懷疑，年紀大些之後還會嚴重宿醉。
二十出頭時，我努力工作，更努力玩，讓自己沒有一刻閒著。我想，那是因為我很害怕獨處，害怕必須面對自己。
就在我的人生彷彿即將崩潰時，我遇到了賽門，那真是令人無法置信的幸運。當時我二十三歲，剛從英國搬到紐西蘭，想要盡可能地逃離過去的我。我仍然蠟燭兩頭燒，並且愈來愈常失控。我覺得既迷失又混亂，但是不知道為什麼，賽門看到了那個躲藏在深處、不一樣的我。
後來我戒酒了，接著有八年的時間經歷了嚴重的夜間驚恐症，一個晚上有好幾次，我會瘋狂擔憂自己、賽門還有孩子的生命安全。我無可自拔地尖叫、踢腿和奔跑，讓自己眼睛瘀血、撞傷和瘀青。
這並不是回復自我的理想方法，但卻是我潛意識中唯一允許的方法。唯有那一刻，才沒有習慣的高牆阻隔我的去路。由於夜間驚恐症，我接觸到各種形式的治療，並在過程中一步一步地重新發現自我。
我瞭解到，那個在學校裡嚇壞了、不能說話的小女孩，還在我的內心深處。她一直耐心地等待著我回來，幫助她找到聲音。我瞭解到，她想說好多、好多的話。這些話淹沒了我，然後開始以各式各樣凌亂的組合，從我的嘴巴流出來。
目前，我仍在努力回到可以訴說真實自我的境界。在這段旅程中，每一步都充滿回饋與啟發。有時候，我注意到自己無法說話，此時我很感謝自己不必假裝，我安然度過這些時刻，等待自己準備好了再開口。有時候，我發現自己溜回了舊習慣之中。有時候，我放任自己假裝。有時候，我暫停、呼吸，然後再開始以真實的自己說話。
這是一段沒有止境的旅程，其中每一個轉折點都讓我體會到我們每個人的美麗、獨特與脆弱。我覺得是因為選擇性緘默症，我才成為遠比自己所想像更豐富的人。如果沒有它，我的人生將失色不少。我因此非常感恩。
摘自 卡爾．薩頓、雪莉兒．弗雷斯特《為什麼孩子不說話？：選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》/寶瓶文化
Photo：Julie Raccuglia, CC Licensed.
數位編輯：吳佩珊、曾琳之
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