即使有一些不努力的時刻也無所謂

雖然我想積極正面地面對人生，但身體狀況好的時候和不好的時候，差異可說是非常明顯，總還是會有什麼事都不想做，只想發呆一整天的時候。

以我來說，最明顯的就是起不了床。並不是還在睡覺，而就是不想起來。就算勉強自己起床，雖然具有意識，但還是處於一種倦怠的狀態。

當我開始覺得電視聲很吵時，通常亮起的是黃燈，如果連喜歡的音樂都不想聽，對周圍的回音也感到很厭惡的話，那麼，亮起的就是紅燈了。

這時候即使只是一點點的刺激和困難，我也沒有辦法應對，有點類似計時器轉得太過，而指針壞掉的感覺。

嚴重時，我可能會在床上睡個五至六天，可能幾乎都沒有吃東西。雖然肚子還是會餓，但即使想起來吃東西，也很快就會放棄。就像這樣，整個身體的狀況都很差。

我沒有辦法好好地說明失智症的感覺，如果要比喻的話，大概就像是書架上原本整齊擺放的書本全都東倒西歪一樣，雖然書本確實放在那裡，但就是散亂不堪，無法整理。

澳洲的失智症當事人克莉斯汀．布萊登（Christine Bryden）則是以「彷彿在雲霧裡生活」來形容。

正因為如此，我們非常容易感到疲憊。

最近，無法提起精神來讀書的日子越來越多，尤其是閱讀小說，對我來說更是困難，忘了前面的部分，就沒有辦法將故事繼續讀下去，甚至連書中的人物我也無法記住。

此外，因為我的目光不會自動移到下一行，如果我自己沒有意識到這一點的話，就會一直在同一行文字上打轉。

看電視劇和電影時更是如此，如果無法了解其中的故事，就算看了，也不會覺得有趣。

如果是每一集的敘述模式都大致固定的劇集，還稍微可以感受到樂趣，但這陣子，我也幾乎沒看了。

當身體狀況不佳時，我會不停地鑽牛角尖，一直往壞處想，沒有辦法停下負面的念頭。

不過，人都會有只靠自己的力量，就沒有辦法處理的事嘛！所以，那時候我就乾脆什麼都不做，只管等待狀況恢復。在安靜的地方，不掙扎也不勉強，不驚慌也不失措，反正就是靜靜地等待，相信一定會有重新恢復活力的一天。

我必須相信，自己活在這個世上一定有其目的。
此時，我特別推薦星野富弘的詩畫集，它能夠療癒我的心，並給予我活下去的力量。

會感覺到痛苦 是因為活著
會感覺到煩惱 是因為活著
會受到傷害 也是因為活著
我現在 實實在在地活著
（「一藥草／因為我活著」）

得到憂鬱症的人和思覺失調症的人通常也是這樣。失智症患者常被誤認為是「懶惰的人」，但事實上並非如此。
我認為，即使有一些不努力的時刻也無所謂。

正如同星野富弘所說的：有煩惱就是活著的證明，就好好地煩惱吧！

不讓失智症繼續惡化，請這樣做 

就我個人的經驗來說，我想舉幾個我認為不會讓失智症症狀繼續惡化的重點：
●可以自己做到的事，就儘量自己去做。
●積極外出，並參與活動。
●在做任何事之前，都不要先認為不可能做到而放棄，而是要放手去做。
●遇到會累積壓力的事，就要立刻停止。
●對任何事都保持熱情。
●要有充足的睡眠，並過規律的生活。
●請周圍的人不要「這個不行！」、「那個也不行！」地過度保護。
●要看美麗的東西，要做讓自己快樂的事，要讓氣氛煥然一新。
●要感謝自己被生在這個世上。
●要發揮自己的用處，度過充實的人生。

希望以上這幾點，能夠給予失智症患者及其家屬，還有醫療、照護人員，一般人具有參考價值。

另外，還有一件事，我想跟那些覺得未來或許會得到失智症的人說，要是真的擔心被診斷出罹患失智症，有些事最好要預先做好，在此列舉如下：
●要想好自己將來要住在哪裡，以及要過怎樣的生活。
●要寫下自己的人生經歷。
●要做好自己的財產目錄。
●要整理好人壽保險的各種文件。
●要整理好不動產的相關登錄資料。
●要先寫好遺書。
●要先想好，萬一到了症狀末期，您希望治療的方向。
●要整理好在死亡前，您所需要見的聯絡人名單。
●要努力學會使用電腦和平板、手機。
●不必要的東西要早日捨棄，盡量過著簡單的生活。

看到上面的列舉後，或許有些人反而變得更加不安也說不定（笑）。

不過，回過頭看看，即使是得到了失智症，也不是世界就崩坍了，您自己絕不能因此而崩潰。
您要相信自己還是有許多可以做到的事。

即使有什麼事一時之間無法完成，當身體狀況比較好時，或許仍然有做到的可能。

或許只是今天剛好做不到而已，明天還可以再試試。不是非得要過完美的生活不可，即使失敗了，也不要緊。我也是一邊失敗，一邊建立起自己的生活步調的。

當天的辛苦留在當天就好，明天的事等明天再來擔心吧！

請消除您對於失智症的偏見 

和我被診斷出罹患阿茲海默症的二○○五年比起來，現在有關於失智症的書籍和講座等，都增加了不少。即使是一般人，對於失智症議題也相當關心。但是，這些書籍和講座，很少是站在患者本人的立場的。

相反地，這些資訊卻造成「失智症很恐怖」、「不想得到失智症」之類的恐慌。

正因為我是得到失智症的當事者，所以我才想到我可以做一件自己從來沒有做過、現在卻可以做到的事：那就是把得到失智症後的經驗，傳達給他人知道。

不要害怕失智症、要積極正面地活下去。如果想向外界傳達這些訊息和希望的話，由患者本人來做是最恰當、也最有說服力的。

失智症患者到底需要怎樣的理解和援助，才能夠真正被世人看見？

當然，相信仍有很多得到失智症卻不想告訴他人的當事者，想越過這道巨大的藩籬，就要有足夠的勇氣來面對社會大眾的誤解和偏見。

因此，能夠發聲的當事人必須先站在前頭，努力地對外發言才行。

我希望能夠消除「得到失智症後就什麼都不能做」的偏見。症狀因人而異，即使得到了失智症，還是有很多可以做的事，我希望能讓更多人明白這一點。

摘自 佐藤雅彥《開始忘東忘西的人生》/出色文化 

Photo：SHTTEFAN, CC Licensed.

數位編輯：吳佩珊、曾琳之