母親陪讀罕病女兒，一起完成碩士學位

文／周純如

我的二姐（巫媽）真的太強了而更強大的是巫以欣！（感佩）

106／6／18星期日的畢業生代表致謝詞

三張投影片，三段落。

１.校長各位老師各位同學大家好，我是周麗玲和我的女兒巫以欣，一起完成真理大學宗教研究所的課程，想到即將要畢業,離情依依！真的很感謝這裡的老師 ,亦師亦友的教導我們，心裡滿滿的溫暖。

人的一生學習的就是選擇，選擇早上一起床就想著等下要吃什麼？上學去是要騎車還是搭捷運？
但是一場病沒有經過同意就來到我的家，罕見疾病讓我們這一家選擇要面對疾病，以欣因為罕見疾病神經的病變，漸漸的無法吞嚥，沒辦法吃，走路也越來越沒力氣，巫以欣跟醫生說，她想上學，請醫生不要給她鼻胃管，她選擇開刀做胃造廔管，管灌餵食，在手術後她寫了一段話給我：「媽媽，我病好了，一定要讀研究所！」

以欣，妳做到了，恭喜妳～夢想成真。
 

２.罕見疾病讓以欣失去了健康，也讓媽媽我失去職場競爭力，我選擇更努力完成老闆交待的績效，也學習箱型時間管理，我要優秀的在職場提早退休，因為生病雖然是不幸運的，但讓我們一家人更把握當下，享受罕見的幸福。
 

３.一千塊掉到馬桶，它的價值還是一千塊，雖然是罕病的學生，老師鼓勵以欣在病弱的身體中不要放棄自己，老師的愛心給以欣堅強的意志力，在課堂上以欣說話速度慢，有時，常常無法在表定時間完成口頭報告，老師們也另外幫以欣額外的教導和陪伴鼓勵，還有同學的友愛，買髮夾送禮物給以欣，謝謝您們的友情。

上帝給了不容易的功課，但也慈悲平等地給了自由意志，我們可以選擇抱怨，也可以選擇用愛面對，贏別人沒什麼了不起，重要的是,成為有能力幫助別人的角色，真正的幸福是──走下去才有驚喜。

生命堅持下來，還是勇敢到底!

全文經作者《周純如》FB專頁授權轉載，原貼文標題為《母親陪讀罕病女兒，一起完成碩士學位。（感佩）》

＊補充說明

巫以欣，原本是個聰明可愛的小孩，在她小二的時候，爸媽發現她的功課開始退步、簡單的加法也算錯。起初他們還以為「這小孩怎麼不好好念書？」並沒有預料到這可能與疾病有關。直到以欣開始出現步伐不穩、連吃飯都會嗆到，巫爸巫媽驚覺不對勁，歷經一年多無數診斷的煎熬，才在2000年確診罹患全世界只有百餘個案例的罕見疾病「尼曼匹克症C型」。

這是一種是神經系統病變，會導致肌肉僵硬、發育遲緩、學習障礙、智力減退、說話不清等，還會出現眼神呆滯、記憶力退化症狀、協調能力退化等症狀。治癒的唯一可能方法是骨髓移植。

弟弟巫以諾，也被檢查出患有同樣的疾病。雖然姊弟倆都罹患罕見疾病，但一家人仍帶著笑容一起大喊：「在生命的每個難處，永不放棄！」

資料參考：罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福（2015年10月24日）。民報，取自： http://bit.ly/2tMebMv

照片提供：周純如

數位編輯：吳佩珊、楊逸慧