親愛的孩子謝謝你！讓我學會帶著恐懼勇敢的面對，總是來不及準備的人生！
這一陣子因緊急狀況，被醫生宣布必須留在醫院住院觀察治療，安排了幾天的檢查雖然情況未見明顯改善,但醫生仍積極地與我討論每一歩治療流程和副作用，雖然很痛苦但也因為大家滿滿的關懷而備受感動，非常幸運也非常感激醫護人員的用心。
前一晚，總醫生詢問我是否願意參加醫生的研討會。其實參與相關研究不是第一次了，至於為何會邀請與醫療學術界一點關係也沒有的我呢？
當然我沒有什麼豐功偉業更沒有立下什麼了不起的成就，只因算是國內第一位因懷孕引發罕見重症病例的患者，而這幾年持續的抗戰想必在醫療界留下了輝煌的「戰績」，所以這樣的我對於醫療研究也算是個可遇不可求的活題材，不過為了可以讓未來更多人因而得到幫助，我樂意之至。
研習會上其實很緊張，可能是一臉病容又身著病服與點滴，總覺得有點赤裸地被看見真實的狀態，所以有些不自在，從來沒想過如此渺小的我居然能夠以自身經驗用最實質的方法來回饋，其實心中充滿感激。雖然知道無法治癒或甚至惡化，但是希望能以減緩或提早發現為主要目的，至少在身體與心理上都能或多或少的得到舒緩，這對所有病患而言無疑是治療過程中非常重要也不能輕視的環節。
孩子出生時的喜悅，變成罕病重症患者的無助
「病與痛」這艱難的過程我完整地經歷過，所以我懂那樣的煎熬。我永遠記得孩子平安健康出生的那一刻有多幸福，排山倒海而來的感動、激動與止不住的淚水完全掩蓋了微乎其微的病痛，那一個瞬間我真的是世界上最幸福的媽媽了，只是沒想到幸福消失地那麼快，現實就這樣殘酷地鞭醒我。因為癱瘓，我無法將剛出生的孩子抱在懷中感受初為人母的喜悅與感動，看著孩子哭泣我卻連幫他抹去眼淚的力量也沒有，只能無助地望著他一起哭泣，我的心好疼幾乎要疼碎了，這一切對於渴望成為母親的我而言好殘忍。
我恨自己是個失職的母親，更是個拖累家人的廢物，沒有一天不活在恐懼與罪惡感中。總是反覆在時好時壞的病情中掙扎也在每一次病情稍微好轉或惡化後，變得更焦慮更害怕，每當夜深人靜時，我總是害怕明天醒來一切又回到了原點，又變回了癱在床上一動也不能動的那個我，所以捨不得睡甚至極度害怕入睡，孩子更是被緊緊地捧在懷中，深怕又再度失去擁抱孩子的機會，我幾乎要崩潰，甚至沉淪在失眠後看見陽光的安慰與踏實感，而每個早晨我更是小心翼翼地測試我的身體是否還能正常活動，以此來消除我內心巨大的恐懼，每當確認完還能夠活動的那一刻我常常激動得拚命掉眼淚，很慶幸這一切都不是夢。
無預警又令人難以捉摸不定期的發病過程，一次次毫無籌碼與病魔對抗的日子裡像失了靈魂似的，活在醫師說的「治療不一定會有效果，我們就試試」的恐懼與歡喜感動交替的輪迴裡，反覆過了很久很久，每一次都讓人身心俱疲，可怕的罪惡感不斷地加深而我卻一點辦法也沒有。
恐懼變成動力，也是陪著我面對人生的勇氣
有一次媽媽為了滿足我，幫我把寶寶環綁在懷中讓我也可以有「擁抱」孩子的感覺，我看著小小的寶貝即使睡著了也還是好努力地散發出生命力的味道，我突然發現，原來我總是害怕失去未來、失去孩子也不斷地憂慮著要自己做好心理準備，但其實我像無頭蒼蠅般到處亂撞而心中的恐懼也被越撞越大，直到我再也無法負荷而崩塌，慢慢地我意識到既然來不及準備也無法逃避就只剩下面對了，一直以來我所抗拒的是「面對」，而我必須反轉恐懼才有機會看到不一樣的未來，看著孩子醒來後，那雙對我笑的眼睛與純真的臉龐，我好像多了不容易的勇氣。
安慰的話有時侯很像溫柔的刺，激勵你要堅強卻又不經意地刺傷你幾乎快脆裂的心，為什麼要丟棄恐懼才能真正的勇敢，說丟就丟真有那麼容易嗎？就是丟不掉我也不想自欺欺人，恐懼丟不掉也沒關係，誰說勇敢一定要丟掉恐懼，它也是我的一部份，就帶著恐懼一起面對黑暗不好嗎？要走出黑暗並不是假裝不怕或是抗拒，是處於黑暗仍然維持希望的火光不滅，再將自己與恐懼帶出心裡的黑暗，頓時「恐懼反而變成了我的動力也是陪著我面對的勇氣」。
即使重來，我仍然心甘情願地成為母親
我沒辦法一派輕鬆地說恐懼沒什麼，與病痛成為好友相知相惜這樣煽情的話我也說不出口，但恐懼確實讓我學會勇敢面對。每一次面對後都能累積不少勇氣去期待，有了期待讓我對於不確定的未來仍然充滿希望，不論是恐懼、擔憂、傷心、快樂、期待都是讓我勇敢的養份，完全不用刻意偽裝真正的自己。
雖然不知道下一次的發生會在何時，「它」也的確影響生活與工作，但凡事都有進退的彈性，無法更進一步，總會有往後退的空間等著填裝新的希望或激發出更不一樣的變化，所以不必因此而困擾，然而現在的我也許外觀和行動已和從前不一樣了，但是我卻更喜歡現在的自己！
許多人認為成為母親的代價甚大，心疼我因此成為多重重大傷病與罕見疾病的患者，但即使要我重來一次我也仍然不會變。
我最親愛的孩子，謝謝你！能夠成為你的母親豈止是幸福而已，是你給我勇氣也讓我學會面對來不及準備的人生。
這是我生命中的小故事，很高興認識你也謝謝你喜愛我的文字，歡迎你與我分享生命中的感動與快樂！《Vivienne暖暖晴天愛上棉花糖》粉絲團
Photo：emerille, CC Licensed. 數位編輯：吳羽茜
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