文/ 陳節如∕口述，陳昭如∕執筆
誰說我兒子什麼都不會？至少，他會敲木魚！
昆霖每天的作息是這樣的：早上起床吃過早飯，爸爸替他背書包（若有下雨的話，再替他穿上雨衣），從家裡牽著他慢慢走到學校，陪他上音樂、體育這些輕鬆的課程，吃點點心，再替他背上書包，牽著他一路慢慢走回家，他國中讀了三年，爸爸也陪了他三年。老師私下跟我說，他從沒看過這麼呵護孩子的爸爸，讓他非常感動。
學期末的音樂發表會，老師為昆霖安排了一個任務—敲木魚。那是個很適合他的角色，雖然動作規律簡單，但卻能讓他參與團體互動，又可以習慣在台上接受注目。發表會上，爸爸從頭到尾陪他坐在台上，握著他的手，隨著老師的指示，叮叮咚咚地敲著木魚。或許他無法清楚表達自己的感受，但從他臉上的表情，我知道他很開心，也為他的表現感到驕傲。誰說我兒子什麼都不會？至少，他會敲木魚！
每個智障者的父母，都有類似的心酸
照理說，智障孩子的就學權利不是沒有依據。一九九五年「全國特教會議」提出「零拒絕」的理念，一九九七年《特教法》第一次修法也明文規定「各級學校不得以身心障礙為由拒絕其入學」，即使如此，還是有學校無視於規定，不讓他們入學。不會爬樓梯？對不起，我們不能收。不會自己上廁所？不收。注意力不集中？不收。情緒有障礙？不收。只要不是「正常」的小孩，一律不收。
也有學校不敢公然拒收，私下卻拐彎抹角地說：「我們老師沒有特教背景，你們要不要考慮轉到其他學校？我們學校沒有無障礙環境，很不方便，除非你們可以每天抱小孩上下樓梯，否則我們沒辦法照顧……」擺明了，就是想讓人知難而退。
智總在南部舉辦家長座談，有媽媽哭著說，她兒子不會自己如廁，老師又拒絕清理他的大小便，她必須三天兩頭往學校跑。有回她接到緊急電話，說兒子在學校拉肚子，要她立刻過去處理，她一時走不開，拖了一、兩個鐘頭才去，等趕到學校時，只見兒子一身穢物、可憐兮兮地站在教室外面等她。看到那一幕時，她的心都碎了。
心碎媽媽的聲音讓現場幾乎被眼淚給淹沒了。每個人幾乎都有類似的辛酸。是那位老師特別狠心嗎？倒也不見得。據我所知，很多老師都是趕鴨子上架，硬被派去教特教班的，他們對智障一無所知，又沒受過訓練，要怎麼教？這麼一想，我覺得那個老師不是沒有愛心，只是專業不足，又沒有資源支持，要她照顧智障生已經遠遠超過她能力的極限，才會做出我們看起來殘忍的事。
受虐、死亡，卻得不到公平的判決和真相
彭友霖，一個十歲的孩子，被發現陳屍在就讀的台南啟智學校。家長接獲通知趕去學校時，校方說孩子是自己跳樓摔死的，而且屍體已經火化了，沒有辦法認屍。 原本活蹦亂跳的孩子為什麼突然跳樓身亡？校方為何急著把他火化？這裡面有太多疑點，讓人無法理解，更難以接受。
友霖的爸爸找上智總，希望我們找出兒子真正的死因。 我們到學校了解情況，發現友霖的屍體並沒有被火化，全身上下布滿大大小小的瘀青。如果是自己墜樓身亡，就算身上有瘀青，但不會連臉上、肚子上都有吧？我們懷疑他可能是管教過當的犧牲者，只是懷疑歸懷疑，並沒有任何證據，最後檢方也查不出疑點，案件以不起訴終結。
林煜傑，十三歲，連續兩年被啟智班的林姓導師拳打腳踢，甚至用手指戳他眼睛，導致眼睛失明，並出現無法言語、情緒不穩、沒有安全感等症狀。 煜傑媽媽說，每次只要煜傑被揍，林老師就苦苦發誓絕不再犯，還會簽悔過書，可是過沒多久又故態復萌。煜傑失明之後，他們四處陳情，學校教評會卻昧著良心，不但沒有懲處林老師還讓她繼續任教，年年考績甲等，煜傑爸媽雖然氣憤難平，但也束手無策。 這件官司纏訟了十幾年，煜傑爸媽的心也糾結了十幾年。後來林姓老師被判處一年有期徒刑，依減刑條例減為六個月，可以易科罰金，判了等於沒判。直到現在，我都忘不了煜傑爸媽聽到宣判時的模樣，那是揉合了憤怒與絕望的神情。
希望孩子健康平安，是我們卑微的願望
我看過許多老師的熱情漸漸磨到沒了，變成行屍走肉一樣。為什麼會這樣？因為特教生需要的，不只是身體的照顧，還包括情緒的關懷與愛，這個過程很辛苦，很受挫，不是人人都可以勝任。如果教育觀念不改，背後沒有團隊支持，身邊又缺乏熱情的同儕，就算再有心，也會感到倦怠。 這些年來，我們不斷思考該如何制定法令、議題倡導、擴大師資培訓管道、提供更好福利及待遇等方式，解決特教專業人才不足的問題。
但有時我也懷疑，就算法令變嚴格了，工作條件改善了，如果老師只想找個鐵飯碗，喪失了教學的熱情與初衷，那又有什麼用？
這些家長對學校的要求真的不多，只要孩子平平安安、健健康康就謝天謝地了。就算進了學校，我們也不指望他們可以進台清交或是當醫生做律師，只要老師能多照顧一點，多包容一點，讓他們可以生活自理，就夠了。
智障孩子在學習上是比較困難，但不是沒有學習能力。唯有老師願意投注更多的時間與精力，以耐心、信心與毅力為他們建構教育的希望工程，這些孩子才可能有未來。 這是我們一點點卑微的盼望。
摘自 陳昭如《為愛，竭盡所能》/圓神出版
Photo：Gabby Orcutt,CC Licensed. 數位編輯：吳羽茜
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